Ana paula dias de souza



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UNIVERSIDADE FEDERAL DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO

CENTRO DE CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS

ESCOLA DE EDUCAÇÃO



O impacto do diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista na família:

um estudo de caso

Aluna: Ana Paula Dias de Souza

Matrícula: 20102351538

Rio de Janeiro

2015

ANA PAULA DIAS DE SOUZA



Matricula: 20102351538

O impacto do diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista na família:

um estudo de caso

Monografia apresentada ao curso de Pedagogia, Escola de Educação, da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO), como pré-requisito parcial para aquisição do grau de Licenciado em Pedagogia.

Professora orientadora: Vera Regina Loureiro
Rio de Janeiro

2015


ANA PAULA DIAS DE SOUZA

Matricula: 20102351538



O impacto do diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista na família:

um estudo de caso

Monografia apresentada ao curso de Pedagogia, Escola de Educação, da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO), como pré-requisito parcial para aquisição do grau de Licenciado em Pedagogia.

Aprovada em / /

Banca Examinadora

________________________________________

Profª Ma Vera Regina Loureiro

__________________________________________________

Profª Drª Andrea Martello

Rio de Janeiro

2015


AGRADECIMENTOS

Ao meu amado Deus, refúgio nos momentos de angústia e nos momentos de felicidade. Minha gratidão pela força e por nutrir minha fé.

À minha mãe por me apoair com suas orações e a meu querido irmão pelas palavras de incentivo.

Ao meu amor e companheira de vida, pela força e compreensão, principalmente nestes dias de conclusão de curso.

À minha querida amiga de caminhada, Érica Gentil, que com seu exemplo de perseverança e determinação, foi minha inspiração para continuar o curso nos momentos em que pensei em desistir.

À minha querida professora e orientadora Vera Regina Loureiro, que dedicou tempo para ouvir minhas dúvidas e questionamentos e me auxiliar na construção desse trabalho, além de ter se tornado exemplo inspirador para os caminhos que pretendo seguir.

RESUMO


O presente trabalho apresenta um estudo de caso realizado durante participação como aluna bolsista no Programa de Extensão Universitária (ProExt), denominado “Direitos humanos, acessibilidade e inclusão social de pessoas com deficiência” da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO). O trabalho tem como objetivo investigar o percurso de uma das famílias participantes da proposta de Intervenção Precoce e Estimulação Global de crianças com atraso no desenvolvimento, buscando entender como a relação mãe-filho vem sendo construída e de que maneira a presença de um filho autista pode interferir nessa relação. Analisa, também, como a intervenção centrada na família pode colaborar para que a mãe compreenda a importância da relação entre interação e desenvolvimento.

Palavras-chave: transtorno do espectro autista, intervenção precoce, interação social, rede de apoio, autismo e família.



SUMÁRIO


SUMÁRIO 8

1. Autismo 12

1.1. Caracterização 12

1.2. Diagnóstico 15

1.3. Formas de Intervenção 18

2. A família 22

3. Metologia e Contexto 27

3.1 - Metodologia 27

3.2 - Contexto: 28

4. Análise e Discussão 29

4.1 - Impactos do diagnóstico 29

4.2 - Intervenção: busca por interação 30

4.2.1 - Interação com a criança 31

4.2.2 - Interação mãe e filho 32

4.2.3 - Interação com a mãe 33

4.3 - Fixação por objetos inusitados 34

4.4 - Imitação 35

4.5 – Utilização de objetos de forma inusitada 37

4.6 - Rotinas 37

4.7 – Memória visual 38

4.8 – Imaginação 39

5 - Considerações Finais 40

6. Referências Bibliográficas 42

7. Anexos 46

ANEXO 1 : QUESTIONÁRIO DSM-5 46

ANEXO 2 48



Introdução
O primeiro contato que tive com Educação Especial aconteceu no início da minha graduação de Licenciatura em Pedagogia, mais precisamente em uma disciplina de férias oferecida pela professora Vera Regina Loureiro1, agora minha orientadora. A disciplina denominada - Família e Deficiência - teve como objetivo “Fornecer subsídios teóricos para a análise do impacto do diagnóstico de um filho com deficiência na dinâmica familiar, discutindo as implicações emocionais e sociais decorrentes do mesmo”2 e, portanto, uma disciplina diferenciada que tem como tema central a família e o impacto sobre ela ao receber o diagnóstico de um filho com necessidades especiais.

Ser apresentada à temática da Educação Especial por esse viés fez toda a diferença, foi uma forma diferente de abordar o assunto, pois o padrão é falar do indivíduo deficiente e esse curso traz um outro enfoque. Valoriza o sentimento e o olhar da família sobre a deficiência.

Por não ser profissional da área de educação e também não trabalhar com assuntos relacionados ao âmbito educacional sempre procurei, durante a formação, envolvimento em projetos que me trouxessem experiência na área. No ano de 2011 fiz parte do grupo NEPHEB3, como voluntária. Em 2011.2 me tornei bolsista de Iniciação Científica do projeto denominado: “Entre a memória, a história e a pesquisa: possibilidades de um novo fazer na formação docente”4 e, em 2013, fui bolsista de Monitoria da disciplina História da Educação Brasileira – do Departamento de Fundamentos da Educação.

Na Semana de Educação da Unirio desse mesmo ano fiz outro curso voltado para educação especial, denominado “Só numa língua estrangeira somos ignorantes ao quadrado”: O ensino de língua portuguesa como segunda língua para alunos surdos”, ministrado pela professora Vera Loureiro, com quem também cursei a disciplina obrigatória de Educação Especial.

Em 2014, cursando o oitavo período me tornei bolsista de extensão do “Programa Direitos humanos, acessibilidade e inclusão social de pessoas com deficiência” pelo PROEXT - Programa de Extenção da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO) que tem como objetivo geral: “Desenvolver ações que possibilitem o reconhecimento das pessoas com deficiência como sujeitos de direito ao desenvolvimento pleno de suas potencialidades, à escolarização e à inclusão social”. (PROEXT, 2014). Foi participando do programa que nasceu a motivação para abordar o tema desse trabalho, que não por coincidência tem relação muito estreita com a primeira disciplina que cursei na área de educação especial, Deficiência e Família.

Em observância aos objetivos do programa, primeiramente foi realizado o “levantamento de crianças de 0 a 6 anos de idade que apresentassem síndromes ou atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor, junto ao departamento de genética do HUGG5, a serem beneficiadas com Programa de Orientação e Intervenção Precoce e Estimulação Global”. Nesse levantamento foram selecionadas com as características e critérios supracitados o total de 127 (cento e vinte e sete) cadastros e desses, por motivos de cadastro incompleto que impossibilitava contato, ou por se tratar de crianças residentes em outros municípios do Estado do Rio de Janeiro, 95 (noventa e cinco) foram descartados. Restando para serem contactados 32 (trinta e duas) famílias. Dessas, 22 (vinte e dois) responsáveis confirmaram presença em reunião agendada para apresentação do projeto e oferta de atendimento no mesmo, “focado na díade pais/criança”. Apenas 8 (oito) compareceram à reunião marcada no HUGG, ouviram a proposta, foram entrevistados e se disseram interessados em participar do projeto, sendo que 2 (dois) foram dispensados, pois as crianças já não apresentavam nenhum atraso no desenvolvimento.

Durante praticamente um mês tentamos agendar atendimento com essas mães, oferecíamos horários variados, com uma equipe de dez bolsistas, tentamos nos adaptar ao máximo aos horários por elas pretendidos, mas sem muito êxito. Apenas uma das mães estava sendo acompanhada periodicamente pelo projeto, enquanto outras agendavam, marcavam horário, confirmavam e não compareciam.

Vimos a necessidade de fazer uma segunda chamada. A segunda reunião foi agendada com as famílias que haviam sido contactadas para participar da primeira reunião e não tinham comparecido. Nessa ocasião 15 famílias foram contactadas e nove delas confirmaram presença, mas apenas 3 (três) compareceram, uma delas sem levar a criança. O projeto foi apresentado às mães presentes que demonstraram bastante interesse mas, dessas, apenas uma aderiu à proposta.

Como nova estratégia em alcançar mais famílias com crianças com necessidades especiais, a professora Vera entrou em contato com a Creche da Comunidade do Santa Marta, UNAPE - Unidade de Atendimento ao Pré-Escolar. A primeira reunião foi com a toda a equipe que compõe a direção da creche e um mês depois nos reunimos com as mães convocadas. Todas as mães compareceram, num total de 6 (seis) e, assim como ocorreu nas reuniões anteriores, apresentamos nossa proposta e todas disseram estar interessadas em participar.

Dessas mães apenas uma aderiu ao projeto de forma regular. Seu filho, na época com mais de três anos, havia sido diagnosticado com autista há alguns meses, vindos do estado da Paraíba, mãe e filho, agora moradores do Morro Santa Marta, ainda estavam em fase de adaptação na cidade do Rio de Janeiro. O menino não estava matriculado na UNAPE por causa da idade pois já estava próximo de completar quatro anos, idade limite, em que as crianças saem da creche para a escola municipal.

Desde o início fiquei responsável pelo atendimento a essa criança, junto a outra bolsista de Pedagogia, Lídia Júnia, e a bolsistas de Medicina que se revezavam no acompanhamento à mãe e em observações do menino. Durante os primeiros seis meses, o atendimento se dava em duplas, às vezes em trio, sempre com o objetivo de trabalhar, como nos orienta a proposta do programa, a díade família e criança, nesse caso mãe e filho. Encontramos grande dificuldade de interação com ambos, o menino buscava sempre o “isolamento”, não aceitava interação, sendo esse comportamento uma das caracteristicas do Transtorno do Espectro Autista, como veremos mais adiante, e a mãe sempre respondia nossos questionamentos de forma evasiva. Notávamos, também, pouco “interesse” na interação mãe e filho. Durante um dos atendimentos, a mãe fez a seguinte declaração, ao ser questionada sobre as expectativas de desenvolvimento e do futuro de seu filho: “Me disseram que ele seria uma planta. Então o que ele faz até agora já está bom”.

Passei então a refletir sobre a baixa expectativa e certa conformidade apresentada por essa mãe. Como essa situação pode afetar a relação, a interação entre mãe e filho? Até que ponto o diagnóstico de autismo interfere nessa relação? Qual sua implicância na interação social e qual a possibilidade de intervenção junto a essa família?

Meu objetivo, portanto, nesse trabalho, é investigar o percurso da família desde o diagnóstico de autismo, e através de um estudo de caso, entender como a relação mãe-filho vem sendo construída e de que maneira a presença de um filho autista interfere nessa relação. Pretendo, também, analisar como a intervenção, durante os atendimentos semanais oferecidos pelo programa, pode colaborar para que a mãe perceba a importância da interação com seu filho para o desenvolvimento da criança.



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