Dirlene ribeiro martins paulo de tarso martins



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2005
Editora

DIRLENE RIBEIRO MARTINS

PAULO DE TARSO MARTINS

Rua Oscar de Souza Geribelo, 232 – Sta Paula

13564-031 – São Carlos, SP

Fone: (0xx16) 3372-5269

Fax: (0xx16) 3372-3264

www.rimaeditora.com.br

Direitos reservados desta edição

RiMa Editora

Diagramação, revisão e fotolitos

RiMa Artes e Textos

- 2005 do autor

Q117s

Queiroz, Marco Antonio de



Sopro no corpo - vive-se de sonhos/Marco Antonio de

Queiroz. São Carlos: RiMa, 2005.

192p.

ISBN - 85-7656-050-x


Sumário

Prefácio ................................................................................................. 7

Introdução ...........................................................................................11

Com o Sol no Meio da Testa ..............................................................15

Ladeira dos Guararapes ...............................................................17

Boas Festas ..................................................................................28

Europa Urgente ............................................................................39

Blackout ......................................................................................59

New Life ......................................................................................79

Nas Quebradas da Vida .............................................................102

Coisas de Criança ......................................................................116

Com a Cabeça no Universo .......................................................136

“Esperar Não É Saber...” ...........................................................149

Presentes da Vida ..............................................................................155

Vive-se de Sonhos .....................................................................157

Amar a Vida por Inteiro .............................................................172

– 7 –

Prefácio



Conheci Marco Antonio de Queiroz em 1992, por intermédio

da primeira edição de seu livro Sopro no Corpo. Impressionaram-me,

desde a primeira leitura, a sensibilidade, a clareza e a riqueza de sua

narrativa em relação à sua vida e, sobretudo, à sua experiência de

tornar-se e ser cego, em conseqüência da diabetes, desde seus 21 anos.

Em seu livro é possível perceber que sua trajetória em relação

à deficiência visual é de acolhimento e luta pela inclusão social,

mesmo considerando as contradições humanas e os limites sociais

impostos às pessoas com deficiência. Tendo de enfrentar cotidianamente

o preconceito, Marco Antonio buscou e conseguiu viver sua

vida em uma sociedade que impõe a homogeneização a todos os

indivíduos, revelando a importância de resistir a esse processo e,

sobretudo, nos ensinando uma lição fundamental: a diferença,

advinda da cegueira, não deve ser transformada em desigualdade.

Antes, deve ser considerada a essência de sua humanidade.

Desde então, adoto seu livro em minhas atividades, na graduação

e pós-graduação, da Faculdade de Educação da Universidade

Federal Fluminense. Em 1999, cursando uma disciplina na Universidade

de São Paulo, tive a oportunidade de, mais uma vez, debruçarme

sobre seu livro, agora como objeto de estudo no trabalho final.

Posteriormente, Marco Antonio participou como sujeito de

minha tese quando trabalhava como programador de computadores

no SERPRO/Regional do Rio de Janeiro. Foram muitas horas de

entrevistas, de conversas emocionadas sobre suas experiências nos

estudos, na família, com os amigos, com os afetos, com a deficiência

visual e como escritor. Continuamos nos encontrando em minhas

salas de aula na Universidade Federal Fluminense.
– 8 –

Passados vinte anos, em seu livro, agora Sopro no Corpo: Vive-se

de Sonhos, Marco Antonio está ainda com mais força em sua capacidade

de narrar o que lhe diz respeito — a experiência de ser um

homem cego, transplantado duplamente, com 48 anos, que não abriu

mão da vida ao lado de sua esposa Sônia, de seu filho Tadzo e de si

mesmo.

É importante ressaltar que sua narrativa se apresenta sem heroísmo



ou amargura, mas com simplicidade, naturalidade e beleza.

Como sempre, com a força e lucidez do homem que sabe o significado

de sua experiência com a cegueira e a diabetes, nos conta sua

história de vida, sabedor como Gabriel García Márquez de que: “A

vida não é a que a gente viveu, e sim a que a gente recorda, e como

recorda para contá-la”. Marco Antonio agora faz alusões a episódios

significativos vividos por ele nos últimos vinte anos, narrando com

sua desenvolvida sensibilidade o viver em sua essência e como constituinte

de sua subjetividade, o nascimento de seu filho Tadzo e seus

transplantes. Enfrentando e superando as limitações impostas pela

insuficiência renal e pelo preconceito, Marco Antonio rejeitou os

estereótipos e fugiu ao estigma, se permitindo fazer o que a cabeça

e o coração lhe ditaram.

A integridade e intensidade de suas experiências com a cegueira

e com os transplantes de rim e pâncreas, de sua concepção de

vida, de sua capacidade de sonhar e realizar sonhos são dignas de

serem partilhadas. Sua vida sempre acesa não negou a deficiência

visual. Antes a viveu e vive como experiência. Isso envolveu sua aceitação.

A aceitação da deficiência se desenvolveu gradativamente para

Marco Antonio ao longo de anos, preenchidos com experiências

exitosas no trabalho, nos estudos e na vida familiar. É necessário

destacar que a aceitação das implicações e limitações impostas pela

diabetes e pela deficiência visual não ocorreu como um relâmpago,

acompanhado de um dar-se sempre bem com a vida.

Antes, seu processo de luta o ensinou, pouco a pouco, que a

deficiência não precisa ser pensada como um fardo insuportável. Ela

pode ser considerada como uma complicação — e quem não tem isso

na vida? À proporção que a luta pelo trabalho, pelo conhecimento,


– 9 –

pela saúde, pela família, pelo amor, pelo sonho e pela felicidade dá

prova de algum sucesso, Marco Antonio vai acolhendo a deficiência

visual como uma experiência, e como tal pode e deve ser considerada

constituinte de sua subjetividade. A vida com acolhimento e

realizações passa a ser a questão central de sua luta, bradando como

Thiago de Mello: “Pois aqui está a minha vida, pronta para ser usada.

Vida que não se guarda nem se esquiva, assustada. Vida sempre

a serviço da vida. Para servir ao que vale a pena (...)”.

O acolhimento da deficiência contribuiu não apenas para o

desenvolvimento humano de Marco Antonio e para o enfrentamento

do preconceito e da discriminação presentes em seu cotidiano,

como também para a conscientização das pessoas em seu entorno.

Ao refletir sobre a condição de ser deficiente visual, Marco Antonio

revela em seu livro que sua capacidade de discernimento, escolha e

decisão nunca estiveram fora de foco, podendo exercer seus papéis

e funções sociais, contrapondo-se à percepção da sociedade preconceituosa

que tenta reduzir a pessoa deficiente à sua deficiência.

Finalizando, quero recomendar enfaticamente a leitura deste

livro como estudo reflexivo permanente, destacando a determinação,

a perseverança, o desejo e os sonhos que permitiram a Marco

Antonio afirmar que “são essas descobertas que me fazem amar a vida

e não deixá-la, aos pedaços, pelo caminho”, superando as barreiras

colocadas em sua vida e sabedor de que “os sonhos vão se realizando

e até nos esquecemos de que foram sonhos. Criamos outros para

termos mais sonhos. Não tem como ser diferente, vive-se disso!” E,

sobretudo, que é sempre necessário falar daquilo que não deve calar

dentro de si mesmo e, como Pablo Neruda, falar o mais alto possível:

“Confesso que vivi”.

Rio de Janeiro, outono de 2005

Valdelúcia Alves da Costa

Professora adjunta da Universidade Federal Fluminense,

docente do Programa de Pós-Graduação em Educação,

coordenadora do Curso de Especialização em Educação Especial e

vice-coordenadora do Curso de Pedagogia

– 11 –


Introdução

Faço parte da multidão de pessoas que sonha, um dia, escrever

um livro e vendê-lo nas livrarias. Escrevi. Meu devaneio, porém, não

era o de uma autobiografia, mas, quem sabe, imaginava, editaria

minhas poesias?... Sou muito autocrítico e me faltou coragem.

Escrever um texto contínuo a respeito de minhas experiências

de vida, idéias, emoções e fantasias foi verdadeiramente um parto.

Tive de ser muito incentivado por pessoas amigas e de ficar paralisado

numa cama, devido a um acidente, para me “engravidar” de

meus conteúdos e vontade. Aconteceu. Não foi fácil. Lembranças

felizes se misturavam a pesadelos noturnos e ressentimentos conscientes.

A cada vez que revia os parágrafos dava-me conta de que

escrevia menos sobre os fatos do que sobre as emoções que revivia

dentro de mim. Percebi, assim, que o importante não é o que eu vivi,

mas como o vivi.

É incrível, mas consegui organizar minha vida em capítulos,

dar-lhe uma seqüência, se bem que com a cronologia dos sentimentos

e idéias. Sei que jamais a contarei da mesma maneira. A dinâmica

dos meus valores, muitas vezes, me impulsionava a modificar

trechos inteiros, mas me continha, dentro do possível, para que o

livro tivesse um fim.

A relação que tive e/ou tenho com a cegueira, diabetes, impotência

sexual e drogas, que fizeram de mim muito do que sou, está

aqui. Apesar de possuirmos muitas coisas em comum, não me faço

porta-voz de cegos, diabéticos, impotentes ou doidões. Escrevo por

mim. Isso foi bom e já me gratificou. Agora, espero a reação dos

amigos, e também dos desconhecidos, para finalizar a aventura de

minha realização.


– 12 –

Quero agradecer o apoio de Sônia, minha mulher, pela ajuda

na revisão do texto; de Antônio Paulo, pela sugestão do título do livro;

de Anna Maria (minha irmã), Carla, Cleber, Nunes, Conceição, Valéria

e do pessoal de Vila Serena pelo incentivo.

Dedico este livro, com especial afeto, à Sônia, minha parceira

de vida, sempre presente em meus altos e baixos, na montanha-russa

das minhas emoções.

Vinte Anos Depois...

Alguns fatores se conjugaram para que eu estivesse meio que

“esquecido” da existência do meu livro e, portanto, para que eu não

batalhasse a reedição da versão original, já esgotada. Em primeiro

lugar, já decorridos 20 anos da primeira edição e necessitando atualizá-

la, vinha-me certo sentimento de incapacidade de voltar a escrever

no mesmo estilo. Em segundo lugar, a satisfação que a “Bengala

Legal”, minha página na internet, sempre me deu, pois nela

coloco textos meus e de amigos, disponibilizando tudo o que eu

gostaria que o mundo soubesse. Isso contribuiu para que minha

necessidade de comunicação fosse satisfeita.

Casualmente, através de uma lista de discussão especializada

da internet, na qual trocamos informações a respeito de diabetes e

transplantes, um dos participantes, depois de ler os demais comentarem

sobre meu livro, acenou-me com a possibilidade de relançálo

pela editora onde trabalha. Aceitei, mas sem acreditar muito... O

milagre aconteceu de uma tal forma que em uma semana já estava

tudo acordado, acrescentando-se a atualização da minha biografia.

Agora que terminei a revisão dos originais e que também, com

muita emoção e esforço, já criei os novos capítulos do livro, percebo

como são diversos os sentimentos que experimento ao escrever textos

para a internet e para o livro. Para mim está sendo quase como

tomar um suco de laranja natural em vez de um refrigerante da mesma

fruta com gás. Os dois têm seu espaço e momento e ambos podem

ser muito bons! São apenas diferentes, completamente diferentes.
– 13 –

Gostaria de agradecer a Affonso Romano de Sant’Anna, pela

ajuda e atenção que dedicou a mim e ao lançamento do meu livro

original, assim como a Marina Colassanti, pelo carinho; a Ingeborg

Christa Laun, médica e amiga, que nos momentos mais importantes

esteve presente para me orientar; à equipe de transplante da Clínica

de Doenças Renais, nas pessoas dos Drs. Walter Gouvêa, Eduardo

Gouvêa, José Suassuna, Fred Ruzany, Marcos Sandro Vasconcellos,

André Albuquerque e Sandra Boiça, profissionais maravilhosos e incansáveis,

que dignificam a categoria; a Irinete Valadão (Íris), enfermeira

leal e amiga, que muito me ajudou na época do meu transplante,

sendo também uma profissional incrível e preferida por mim

na hemodiálise; à equipe de transplante de pâncreas do Hospital Beneficência

Portuguesa, de São Paulo, especialmente nas pessoas dos

Drs. Tércio Genzini e Regina Araújo, de quem sempre sinto saudades.

Agradeço também aos meus amigos: Flavia Maria de Paiva

Vital e Eduardo Guimarães, amigos do coração, que me oferecem

todo o conforto material e emocional de hospedagem sempre que

vou a São Paulo, principalmente numa hora tão importante como

foi a do meu transplante de pâncreas; Mônica Vita, que nesse mesmo

período me ajudou muito no hospital e nos preparativos para

chegar até ele; André Baldo e Kathleen Menezes Lessa, por suas

opiniões sinceras e, por certo, muito estimuladoras; Valdelúcia Alves

da Costa, por nossa identificação no sentir e no pensar; e, finalmente,

Newton Debonis, apenas por ser meu amigo e existir.

É com grande emoção que dedico a renovação do meu livro,

novamente, a Sônia Maria de Carvalho Varejão, minha companheira

e esposa; a Tadzo Queiroz, meu muito esperado e querido filho;

a Marilene Lúcia Garcia e Carlos Augusto Pereira, anjos de carne a

quem a vida fez-me o favor de apresentar; e à família de Cuiabá que,

apesar da morte de um ente querido, teve coragem, disponibilidade

e amor para permitir a doação do pâncreas e outros órgãos a pessoas

que deles necessitavam.

Marco Antonio de Queiroz (MAQ)

maio de 2005

Com o Sol no Meio da Testa

“Esta estória foi construída em torno da dor

da diferença: a criança que não se sente bem igual às outras,

por alguma marca no corpo, na sua maneira de ser...

Esta, eu sei bem, é a estória para ser contada também

para os pais. Eles também sentem a dor dentro dos olhos.

Ela lida com algo que dói muito: não é a diferença em si

mesma, mas o ar de espanto que a criança percebe nos

olhos dos outros. (...) Homens e mulheres descobriram

o embaraço da diferença e se esconderam...

O medo dos olhos dos outros é sentimento

universal. Todos gostaríamos de olhos mansos (...)”

Como Nasceu a Alegria, de Rubem Alves


– 16 –
– 17 –

Ladeira dos Guararapes

O sol naquela tarde era o de Ipanema. Gostoso, aquele que

passando das quatro já não bronzeia, mas agasalha. Era sábado, o

primeiro sábado, o primeiro dia do último mês do ano de 1984.

Conversávamos eu, Inês e Cleber, fazendo o típico piquenique carioca:

sanduíche natural e cerveja.

Eu e Cleber tínhamos programado, no dia anterior, ir à praia

pela manhã. Nosso sono e preguiça, porém, furaram o pneu do combinado.

Além disso, acordei meio brigado com o mundo, comigo

mesmo, e não muito a fim de encarar a multidão que devia estar na

praia. Às onze, Cleber me telefonou e eu lhe disse que, apesar das

saudades, da vontade de levar um papo com ele e de pegar um sol,

não estava disposto a sair. Ele argumentou que se eu quisesse encontrá-

lo e tomar sol esquecesse o resto. Antes que pudesse contra-argumentar,

disse que passaria para me apanhar dentro de vinte minutos,

e desligou.

Como sempre, multipliquei seus vinte minutos por três e, ainda

não muito convencido de que iria, deixei o tempo passar. Ele chegou

todo animado. Ainda escutamos um disco e comemos alguma coisa.

Não tive como deixar de ir. Apesar de me dizer que não estava muito

legal, sua vibração era ótima e acabou me envolvendo, e, como ele

mesmo me dissera, esqueci o resto.

Rimos muito com a história de sua noite anterior: após sair

muito tarde de uma festa, já cansado e sonolento, chegara em casa

com Vera, mais de um metro e setenta de mulher, decidida e fantástica.

Aí a coisa já ficava meio gozada: mais de um metro e setenta de

mulher é, realmente, demais para um cara com pouco mais de um

metro e sessenta. Após temperarem um pouco o clima, foram para
– 18 –

a cama e tudo aconteceu... em sonho! Porque ele dormiu. De manhã,

ela telefonou para curtir com a cara dele:

— Deixa só o Juca ficar sabendo disso — e ria.

E ríamos nós na praia também.

— Estou desmoralizado... Tenho de começar tudo de novo!

Não sei se ela vai topar.

— Sua carreira de macho, bicho, está seriamente abalada, mas

ela ainda está na tua, senão não teria combinado um cinema com

você depois desse papelão. Vai ver ela gosta de homens sonolentos.

Estávamos nos divertindo com isso quando surgiu Inês, uma

conhecida do Cleber, de entra e sai de terapia. Ela me reconheceu

de um verão em que eu ia à praia por ali. Ficamos levando um papo

de terapia e terapeutas e acabamos por falar também no Feliz Ano

Velho, do Marcelo Rubens Paiva. Que coincidência! Ela era prima

dele. Falei o que tinha achado do livro e que gostaria de assistir à

peça. Inês me disse que poderia ir comigo. Entrava no teatro numa

boa, pois conhecia todo o pessoal.

Hora de ir embora.

Eu estava supersatisfeito. A tarde havia sido muito gostosa! Inês

acompanhou a gente até a moto, trocamos telefones e nos despedimos.

Ficamos divididos entre ir ao Caminho da Roça, um restaurante

natural, no Baixo Leblon, que vendia um “pf ” legal e barato,

ou tirar a água do mar numa cascata, lá nas Paineiras. Acabei dando

uma força para irmos às Paineiras, mais pelo prazer de dar uma

andada de moto do que por querer tomar um banho de cascata.

Detesto água fria, ainda mais num finalzinho de tarde. Passamos

pela Lagoa, atravessamos a primeira metade do túnel e saímos no

Cosme Velho. Subimos a Ladeira dos Guararapes com aquela pequena

125 cc carregando cento e quarenta quilos em cima. Comecei

a perceber ali que estava com sono. Era uma sonolência gostosa, de

quem durante o dia havia dado a volta por cima no humor da manhã.

Foi pensando nessas coisas que, súbito, me percebi no chão.
– 19 –

Não me recordo de nada entre a sonolência e o chão, nem me

lembro de dor, mas sabia que estava em maus lençóis: o osso da

perna para fora e eu todo arranhado no lado oposto ao da fratura.

Havia ainda muito murmúrio em minha volta e a voz de Cleber

mais alta que a dos demais.

— Ele é diabético, ele é diabético! Avisem os médicos, ele é

diabético!

Havíamos batido de frente na lateral de uma Brasília, que perdera

a direção numa curva e dera um cavalo-de-pau. A moto fora para

baixo do carro e nós para a calçada — soube disso depois. Cleber

estava muito nervoso. Os caras da Brasília se desvencilharam da

moto e fugiram. Lembro-me de alguém gritando:

— Anota a placa! — e depois de um policial perguntando sobre

a placa da moto. Havia voado.

Não conseguia falar nada: era eu aqui dentro e o mundo lá fora.

Estava anestesiado. Não sei se o caroço roxo, ensangüentado, que

ganhei na altura da sobrancelha teve a ver com isso, mas minha memória

daqueles momentos é péssima. Segundo Cleber, esperamos remoção

deitados na calçada em ângulo de 90 graus um com o outro, eu com

a minha cabeça na barriga dele. Não sei também por que reagimos de

formas tão diferentes: ele falando muito, agitado, e eu calado.

— Dói aqui?

— Sou diabético, já avisaram?

— Sim.

— Dói aqui?



— Onde? Não sinto nada.

— Aqui?


— Não.

— Você tem algum problema na vista?

— Sou cego. Como estou? O que aconteceu comigo? É muito

grave? E o meu amigo?

— Não se preocupe com ele, está melhor que você.
– 20 –

— Do que eu?

— Você teve uma fratura exposta na tíbia esquerda e escoriações

generalizadas.

— Já escutei isso antes.

— O quê?

— Escoriações generalizadas... Parece coisa de televisão.

— Você sente alguma coisa na cabeça?

— Sim, que ela está em cima do pescoço, mais nada.

— Sei... Bem, você vai ter de operar.

— Operar? A cabeça?

— Não, a tíbia.

— Ah, melhor... É preciso telefonar para a médica que cuida de

minha diabetes.

— Mas você não vai poder operar aqui.

— Não? Por quê, onde eu estou?

— Você está no Hospital Silvestre. Aqui é particular. Vocês estão

sem documentos e sem ninguém para se responsabilizar pela operação.

— Mas qual é o problema?

— A operação é cara.

— Telefone para minha mulher.

Dei o telefone e fiquei imaginando o que seria caro.

— Ninguém atende.

— Tente o trabalho dela, ou a casa da avó, ou da mãe. — Dei

todos os telefones.

— Ninguém atende.

— Tente então minha mãe.

Minha mãe era o último recurso. Sempre muito nervosa nessas

circunstâncias...
– 21 –

— Ninguém atende também, mas pode ficar tranqüilo que nós

já temos aqui muitos telefones e vamos ficar tentando até achar

alguém. Enquanto isso você vai ser removido para o Souza Aguiar.

— Assim desse jeito, todo quebrado?

— Já posicionamos o teu osso e imobilizamos a perna. Fizemos

uma assepsia, te aplicamos uma antitetânica e um Benzetacil, te demos

um Dienpax e vamos te aplicar um sedativo pra você agüentar

as dores da remoção.

— E minha diabetes?

— Como você está se sentindo?

— Por enquanto bem, um pouco anestesiado.

— Vai dar tudo certo. Procure ficar tranqüilo. Fique com este

papel que aqui está escrito tudo o que nós fizemos com você. Entregue

aos médicos do Souza Aguiar.

Dobrei o papel e coloquei-o no elástico do meu calção de náilon

que, reparei, estava rasgado. Torci para que o médico encontrasse

alguém rapidamente. Não sabia qual seria o meu destino e o de

Cleber no Souza Aguiar. Poderíamos nos separar e, daí, com tanto

remédio eu poderia me desligar. Estava me sentindo, naquele momento,



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