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Nota: Este livro foi digitalizado por Suzi Belarmino, em junho de

2003, para uso exclusivo de pessoas cegas, sendo a sua distribuição com fins comerciais proibida pela lei

brasileira de direitos autorais.
OS DEFICIENTES E SEUS PAIS

Este livro é o manual que pais, terapeutas e indivíduos que nasceram deficientes, e os que adquiriram a deficiência ao longo da vida, esperam há muito tempo. Os

Deficientes e Seus Pais, do professor e terapeuta Leo Buscaglia, procura enfatizar a necessidade urgente de um trabalho sério e de qualidade na orientação aos deficientes

físicos e mentais, tanto crianças quanto adultos, e de uma comunicação aberta e franca entre pais e terapeutas.

Através de uma abordagem terapêutica de deficientes em seu sentido mais humano e abrangente, o Dr. Leo Buscaglia - que realizou, durante quase vinte anos, um intenso

trabalho junto a crianças deficientes e seus pais - pretende atingir seu objetivo: ajudar os deficientes e suas famílias, por meio dos variados ajustes mentais,

físicos e emocionais e, ao mesmo tempo, fazer com que os deficientes adquiram esperança e força necessárias para alcançar a alegria e a auto-realização.

Em linguagem sensata e afetuosa, o Dr. Leo Buscaglia incita terapeutas e pais a lutarem pelo desenvolvimento do potencial inato de cada criança ou adulto excepcional,

em lugar de enquadrá-lo nos moldes "normais" da sociedade. Esta que muitas vezes é a responsável pela forma como define ou trata o indivíduo deficiente, segregando-o

de sua família, em ambientes estigmatizantes - o que reflete o princípio de que os indivíduos com deficiências não têm interesse nem habilidade para interagir com

a sociedade mais ampla.

Em Os Deficientes e Seus Pais, o Dr. Leo Buscaglia mantém seu interesse no ser humano, uma atitude que tem marcado sua carreira como médico, educador, escritor e

conferencista, oferecendo às pessoas de qualquer idade e posição social encorajamento e amor, para que vençam os desafios do instigante e complexo mundo dos deficientes.

#OBRAS DO AUTOR

AMANDO UNS AOS OUTROS

AMOR


AMOR DE NATAL ASSUMINDO A SUA PERSONALIDADE

O CAMINHO DO TOURO

A HISTÓRIA DE UMA FOLHA

NASCIDO PARA AMAR

PAPAI MEU AMIGO O PARAÍSO FICA PERTO

O PRESENTE DE TINO VIVENDO, AMANDO E APRENDENDO

Leo Buscaglia,

OS DEFICIENTES E SEUS PAIS

Tradução de RAQUEL MENDES

2ª EDIÇÃO

EDITORA RECORD

CIP-Brasil. Catalogação-na-fonte Sindicato Nacional dos Editores de Livros, RJ.

Buscaglia, Leo F.

B982d Os deficientes e seus pais / Leo Buscaglia ;

tradução Raquel Mendes. - 2* ed. - Rio de Janeiro : Record, 1993.

Tradução de: The disabled and theír parenis

Bibliografia

índice


1. Crianças deficientes. 2. Crianças deficientes - Cuidado e tratamento. 3. Crianças deficientes - Cuidados domésticos. 4. Crianças deficientes - Relações com a

família. I. Titulo.

93-0024

CDD - 362.385 CDU - 362.3



Título original norte-americano THE DISABLED AND THEIR PARENTS

Este livro é dedicado aos indivíduos deficientes e seus pais que, muitas vezes sozinhos, confusos e mal informados, lutaram com a desilusão, o desapontamento, o

desespero e obstáculos aparentemente intransponíveis, e saíram-se vitoriosos transformando a desilusão em vigor renovado, o desapontamento em coragem, o desespero

em esperança, e descobrindo que o que parecera obstáculos intransponíveis eram simples "degraus" ao longo da sua jornada.

Assim fazendo, ratificaram para todos nós o grande potencial e prodígio do ser humano.

Copyright (c) 1983 by Leo F. Buscaglia, Inc. Publicado mediante acordo com Leo F. Buscaglia, Inc. Copyright da tradução (c) 1993 by Distribuidora Record

Direitos exclusivos de publicação nos países de língua portuguesa

adquiridos pela

DISTRIBUIDORA RECORD DE SERVIÇOS DE IMPRENSA S.A.

Rua Argentina 171 - 20921-380 - Rio de Janeiro, RJ - Tel.: 585-2000

que se reserva a propriedade literária desta tradução

Impresso no Brasil

ISBN 85-01-03799-0

PEDIDOS PELO REEMBOLSO POSTAL

Caixa Postal 23.052 - Rio de Janeiro, RJ - 20922-970

Sumário


INTRODUÇÃO 11

PARTE I: O DESAFIO GERAL

Capítulo 1: Ninguém Nasce Deficiente, Mas É "Fabricado" 19

Capítulo 2: Nasce Uma Criança 31

PARTE II: COMO O PESQUISADOR VÊ O DESAFIO

Capítulo 3: A Terapia dos Deficientes e dos Pais -

Um Resumo da Literatura James E. Leigh, B.S., M.S. e Susan Marshall, B.S., M.Ed.

47

PARTE III: A FAMÍLIA ENFRENTA O DESAFIO



Capítulo 4: O Papel da Família 77

Capítulo 5: Os Pais São Pessoas Antes de Tudo 91

Capítulo 6: Os Sentimentos Especiais dos Pais de Deficientes 103

Capítulo 7: Os Direitos da Família do Deficiente 115

Capítulo 8: A Família Como Terapeuta 127

Capítulo 9: Os Pais Têm a Palavra 141 O que os Pais Sentem Betty Lou Kratoville 144

#O que os Pais Precisam Ouvir

Betty Lou Kratoville 156 Para Ser Dito com Tristeza

Judith L. Jogis 163

PARTE IV: O DEFICIENTE ENFRENTA O DESAFIO

Capítulo 10: Os Deficientes Também São Pessoas181

Capítulo 11: Preocupações Próprias dos Deficientes 193

Capítulo 12: Os Direitos do Deficiente 205

Capítulo 13: Tornando-se Deficiente 217

Capítulo 14: Os Deficientes Como Seus Próprios Terapeutas 231 Capítulo 15: Os Deficientes Têm a Palavra As Pedras do Caminho

Maria French 245 Aprender, Fazer, Experimentar, Desfrutar

Cynthia Dickinson 261 Para Compreender

Jennie Parker 267

PARTE V: O TERAPEUTA ENFRENTA O DESAFIO

Capítulo 16: A Abordagem Terapêutica de Equipe:

Deficientes, Pais e Profissionais 279

Capítulo 17: Orientando os Deficientes e Suas Famílias 287 Capítulo 18: O Professor-Terapeuta na Sala de Aula 301 Capítulo 19: Auto-Estima: Uma Ponte Para o

Aprendizado

Daniel E. O'Connor, B.A., M.A. 315 Capítulo 20: Uma Abordagem Terapêutica Comportamental

James E. Leigh, B.S., M.S. e Jane Ellis, B.S., M.Ed. 329 Capítulo 21: Interesses Especiais da Terapia de Indivíduos

Intelectualmente Limitados

Eddie Williams, Ed.D. 339 Capítulo 22: Os Deficientes Também São Sexuados

Sol Gordon, Ph.D. 355

PARTE VI: O DESAFIO PARA O AMANHÃ

Capítulo 23: O Desafio do Amanhã

(com Betty Lou Kratoville) 375

Bibliografia 389

índice Remissivo 410

#Introdução

Você tem um pequeno defeito físico. Quase nem se percebe! Mas ele é ampliado milhares de vezes pela imaginação! Sabe qual é o meu conselho? Veja a si mesmo como

superior em algum aspecto. Vamos, acorde, Laura! Olhe um pouco ao seu redor. O que você vê? Um mundo de pessoas comuns! Todas nasceram e todas morrerão! Qual delas

tem um décimo de suas qualidades? Ou das minhas? Ou de qualquer outra pessoa? Puxa! Todo mundo é o melhor em alguma coisa. Algumas pessoas o são em muitas coisas!

Tudo o que você tem a fazer é descobrir em QUE você é o melhor.

TENNESSEE WILLIAMS The Glass Menagerie

Quando penso em quanto sofrimento e desespero poderiam ter sido evitados se alguém tivesse se sentado l conosco há alguns anos e nos dado alguma orienta

ção, esperança, apoio, alguma informação sobre os

problemas de nossos filhos, fico roxo de raiva! As outras famílias que têm filhos deficientes como a nossa são tratadas da mesma maneira?

Silêncio.

- Então por que você não faz alguma coisa a respeito?

Este desafio me foi proposto há mais de cinco anos. Acho que durante todo esse tempo esperei que "outra pessoa fizesse alguma coisa a respeito". Que eu saiba, isso

ainda não aconteceu.

Há décadas, quase a totalidade de estudos sistêmicos relacionados aos indivíduos deficientes e seus pais enfatiza a necessidade de um trabalho mais intenso e especializado

no campo da terapia oferecida a essas pessoas. O fracasso em ajudar os deficientes e suas famílias a compreenderem a natureza e as implicações da deficiência freqüentemente

proporciona a todos os envolvidos mais dor e sofrimento do que a deficiência em si mesma. Ainda assim, são poucos os que aceitaram o desafio. Um número muito grande

dos nossos, os profissionais desta área, continua a esconder nossas próprias inadequações interpessoais sob resultados de testes, jargão médico, relatos de casos,

novos rótulos e a "sabedoria" educacional do passado. Dessa forma, abandonamos os deficientes e suas famílias à sua própria sorte. Resta-lhes descobrir suas próprias

soluções, enfrentar as confusões e medos e vivenciar o desespero. Não é de se admirar que tantos deles tenham se ajustado apenas superficialmente ou se entregado

à ansiedade e à hostilidade.

Suas histórias são sempre parecidas. Ouço-as vezes sem conta.

Seu filho nasce com uma deficiência. Recebem apenas umas poucas informações médicas e ainda menos consolo e esperança. A criança recebe alta, e quando pedem "ajuda",

até mesmo os médicos, enfermeiros e assistentes sociais parecem não ter o que dizer,

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desajeitados, mal preparados para lidar com tal "infortúnio". Têm início então anos de confusão, medo, culpa, autopiedade, desprezo por si mesmo. E as horas nos



consultórios médicos, a espera, os intermináveis testes, diagnósticos e reavaliações. A falta de informação clara, as generalidades interpretativas, a má informação.

As constantes pressões sem alívio, a ausência de babás para um pouco de descanso, os crescentes problemas familiares. As preocupações com o dinheiro e as contas,

as tensões acumuladas, as brigas. As incertezas, sentimentos confusos e assustadores, as frustrações normais de uma família e muitas outras. A sensação de inadequação

ao ver seus filhos, a quem tanto amam, afastando-se cada vez mais do mundo "normal" que gostariam tanto de lhes dar. O que fazer?

Vêm então as batalhas escolares. A admissão, rótulos nunca explicados, mais reavaliações! Pilhas de fichas a respeito de seus filhos em arquivos inacessíveis, envoltas

em mistério. A ansiedade de não saber se será permitido à criança continuar na escola. Ameaças das autoridades escolares, claras ou implícitas.

E as crianças, o que lhes acontecerá à medida que crescem? As preocupações com seus temores, seu isolamento, a crescente solidão, a confusão cada vez maior, as

fantasias e frustrações sexuais, as dúvidas a respeito de seus sentimentos, o futuro, o amanhã. O desespero em relação à agressividade crescente, a rejeição por

um mundo que os teme e o qual estão aprendendo a temer. A frustração em relação ao fato de que aprendem tantas coisas a respeito das maravilhas do Egito, a magia

da Itália renascentista e a grandiosidade da corte de Luís IV, mas tão poucas coisas sobre seus sentimentos vazios e o desespero que os devora. Necessidades especiais,

dúvidas, questões prementes que precisam de atenção imediata... Mas não há ninguém para ajudar, com quem falar, ninguém que compreenda.

E assim prosseguem as histórias.

Embora os problemas acarretados por uma deficiência sejam com freqüência exaustivos, arrasadores e complexos, é possível para o deficiente chegar à idade adulta

sem que ele mesmo ou os pais recebam orientação.

Durante seis anos de minha vida profissional, passei de oito a dez horas por dia fazendo terapia com deficientes e suas famílias. Neste período, obtive uma compreensão

ampla desses indivíduos e de seus problemas muito especiais. Descobri que em geral são for-

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tes, persistentes, sensíveis, inteligentes. Partilhei de suas frustrações, desesperanças e sentimento de desamparo. Também vivenciei suas alegrias, triunfos, crescimento,



espanto e descobertas pessoais. Adquiri um grande respeito por eles, que muito me ensinaram sobre a força e a dignidade do ser humano.

Essa época foi de grande frustração e questionamento para mim. Quase diariamente fazia-me a mesma pergunta: "Por que essas pessoas nasceram para carregar sozinhas

o seu fardo?", "Por que nós profissionais éramos tão insensíveis às suas necessidades?", "Por que, na realidade, puséramos barreiras em seus caminhos?", "Por que

oferecêramos um apoio tão limitado, alternativas tão pouco criativas, elogios tão escassos?", "Por que, por tantos anos, os tratáramos de modo telescópico, vendo-os

como problemas, partes, e não como os indivíduos completos que são na verdade?", "Como pudemos esquecer que o significado de uma parte só pode ser encontrado na

sua relação com o todo completo?" É lamentável que o tempo não tenha dado muitas respostas a estas perguntas ou soluções para esta lastimável situação.

É desconcertante a pouca atenção que se dá ainda, da parte de médicos, psicólogos e educadores, à terapia de pessoas deficientes e de suas famílias. Esse fato se

torna ainda mais estarrecedor quando se busca a literatura existente e a pesquisa realizada nesse campo. com exceção de alguns livros, a maior parte deles textos

obsoletos, trabalhos que abordam de modo muito geral o campo da terapia de reabilitação, alguns incompletos e freqüentemente contraditórios, é muito difícil encontrar

uma literatura significativa nesta área.

Certamente, este livro não é a resposta. Ele não se destina a ser um fim, mas, ao contrário, um modesto começo. Para mim, representa a aceitação de um desafio. Em

um sentido mais amplo, é um desafio para os pais, médicos, psicólogos, orientadores, educadores, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, assistentes sociais,

psiquiatras e todos os profissionais da área de assistência, a se tornarem mais cientes da desesperada necessidade que têm os deficientes e suas famílias por uma

orientação eficiente e saudável, calcada na realidade, e o grande desespero e perda de potencial humano resultantes de sua não-disponibilidade. Trata-se de uma tentativa

de abordagem da terapia de deficientes em seu sentido mais amplo e mais humano, como um processo multidisciplinar de reabilitação, cujo principal objetivo é o de

ajudar os deficientes e suas famílias

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#através dos complexos processos necessários à obtenção dos ajustes mentais, físicos e emocionais com que se defrontam, assim como à aquisição da esperança, da



compreensão e da força necessárias para que aceitem, como seu, o maior de todos os desafios humanos, o direito inalienável de todas as pessoas, deficientes ou não,

a autorealização.

Parte I:

O Desafio Geral

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#Capítulo 1:



Ninguém Nasce Deficiente, Mas É "Fabricado"

Há outro perigo, talvez ainda maior, quando se trata de aceitar as limitações de outras pessoas. Às vezes, consideramos limitações qualidades que constituem, na

verdade, a força do outro. Talvez nos ressintamos em relação a elas porque não são exatamente as qualidades que esperamos da outra pessoa. O perigo se encontra na

possibilidade de que não aceitemos a pessoa como ela é, mas tentemos transformá-la naquilo que esperamos.

ELEANOR ROOSEVELT You Learn By Living

Em algum lugar, enquanto você lê este livro, uma crian

ça está nascendo com uma limitação. Talvez a cegueira, que tornará a grandeza de uma cadeia de montanhas a distância um mistério por toda a vida.

' ' Ou a surdez, impossibilitando que a criança conheça

o barulho do mar ou a maravilha de uma cantata de Bach. Talvez a paralisia cerebral ou a espinha bífida negará ao indivíduo a experiência de correr contra o vento

ou de se tornar um atleta. Pode haver uma lesão no cérebro, o que terá um efeito mais sutil e disfarçado sobre o comportamento e o aprendizado futuros ou ocasionará

ataques ou um irreparável retardamento mental. Porém, os defeitos de nascimento não são os únicos responsáveis pelas deficiências. Neste momento, também, uma criança

ou um adulto está sofrendo um acidente, talvez passeando de carro em uma bela tarde de domingo e, de repente, no descuido de um segundo, tornando-se permanentemente

limitado, com o cérebro lesado, os membros mutilados, a mente consumida. Ou talvez esteja escorregando no banheiro, sendo atingido na cabeça por uma bola, por uma

prancha ou tropeçando no tapete. Ninguém está livre de uma possível deficiência irreparável.

Essas pessoas podem ser ricas ou pobres, cultas ou sem instrução, felizes ou infelizes. O que todas têm em comum é o confronto com uma realidade nova, inesperada,

possivelmente devastadora. O ajustamento a esta realidade pode exigir-lhes uma drástica mudança em seu modo de vida, na profissão, nas esperanças para o futuro e

nos planos para alcançar seus objetivos.

Uma deficiência não é uma coisa desejável, e não há razões para se crer no contrário. Quase sempre causará sofrimento, desconforto, embaraço, lágrimas, confusão

e muito tempo e dinheiro. E no entanto, a cada minuto que passa, pessoas nascem deficientes ou adquirem essa condição.

Embora possam não se dar conta disso, a criança que nasce com

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uma deficiência e o adulto que sofre um acidente que o incapacita serão limitados menos pela deficiência do que pela atitude da sociedade em relação àquela. É a



sociedade, na maior parte das vezes, que definirá a deficiência como uma incapacidade, e é o indivíduo que sofrerá as conseqüências de tal definição.

O Dr. Sol Gordon (1974) explica bem a situação quando afirma:

É a sociedade quem cria os incapazes. Enquanto a maior parte das deficiências é produto do nascimento e de acidentes, o impacto debilitante na vida das pessoas freqüentemente

não é resultado tanto da "deficiência" quanto da forma como os outros definem ou tratam o indivíduo. Encarceramos centenas de milhares de pessoas com necessidades

especiais em instituições de custódia; mesmo aqueles afortunados o bastante para receber serviços na comunidade em geral encontram-se em ambientes segregadores e

conseqüentemente estigmatizantes, tais como associações de apoio e escolas especiais. Estes meios estereotipados de servir as pessoas com necessidades especiais,

através da institucionalização e do isolamento, refletem o princípio de que os indivíduos com deficiências não têm interesse ou habilidade para interagir com a

sociedade mais ampla.

Há uma história espanhola ao mesmo tempo divertida e perturbadora que fala de uma terra onde os habitantes, um a um, descobrem que estão desenvolvendo caudas! Para

o seu horror, os primeiros a produzirem tal apêndice, semelhante aos dos macacos, fazem o que podem para escondê-lo. Desajeitadamente enfiam suas caudas em calças

e camisas largas a fim de ocultar sua estranheza. Mas ao descobrirem que todos estão desenvolvendo caudas, a história muda de modo drástico. Na verdade, a cauda

revela-se de grande utilidade para carregar coisas, para dar maior mobilidade, para abrir portas quando os braços estiverem ocupados. Estilistas de moda começam

a criar roupas para acomodar, na verdade, acentuar e liberar as recém-formadas caudas. Logo, começam-se a usar adornos para chamar a atenção a esta novidade. Então,

de repente, aqueles que não desenvolveram caudas são vistos como esquisitos, e começam freneticamente a procurar formas de esconder tal fato, comprando caudas postiças

ou retirando-se completamente da sociedade "de cauda". Que vergonha, não ter cauda!

Em nossa cultura, encontramos com freqüência exemplos de tal atitude. Aquilo que é considerado normal ou belo está constan-

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#temente sendo definido ou redefinido. Em determinada época, considera-se desejável que uma mulher seja o mais magra e sem formas definidas possível. Seu corpo é



modelado e comprimido em corpetes apertados. O busto e as nádegas são achatados e os quadris escondidos sob padrões de tecidos que disfarçam seus contornos naturais.

Logo a seguir, o estilo muda. Agora o busto é liberado, até mesmo recebe um pouco de enchimento, e é deixado parcialmente à mostra; os quadris e as nádegas são exaltados,

e a mulher é encorajada a exibir suas formas.

Os padrões de beleza, assim como os padrões de perfeição física, podem diferir não só dentro de uma mesma sociedade, mas entre as várias sociedades. Enquanto o padrão

de beleza nos Estados Unidos em determinada época pode ser a aparência esguia, quase masculina, para a mulher, os italianos, por exemplo, podem continuar apreciando

a beleza ticiana - mulheres rosadas, suaves, com amplas curvas, satisfatórias ao seu antigo desejo de "ter algo para segurar".

Nas culturas ocidentais, orelhas grandes e longas serão convenientemente ocultas sob cortes de cabelo bem-feitos. Em várias culturas africanas e polinésias, as orelhas

são muitas vezes puxadas de formas torturantes para, deliberadamente, alongarem-se e, assim, tornarem-se atraentes e mais desejáveis aos indivíduos da comunidade.

Esticam-se lábios, apertam-se pés, achatam-se narizes e fazemse ajustes para satisfazer aos desejos da sociedade.

O modo como os indivíduos definem a beleza física ou a normalidade será determinado em grande parte pelo que suas culturas ensinaram-lhes sobre perfeição e beleza.

Assim, estão precondicionados a padrões de perfeição física desde a infância, muito antes que possam decidir por si mesmos e criar seus próprios padrões individuais.

com freqüência, ao crescermos, nossos critérios pessoais para a perfeição mudam e podem se tornar opostos aos da cultura. É esse o caso de alguns homens, por exemplo,

que se rebelaram contra o rosto barbeado e, como resultado disso, perderam seus empregos ou o respeito de amigos e familiares. As primeiras mulheres a aderir à minissaia

escandalizaram seus pais e, em muitos casos, foram excluídas da sociedade decente. Então, alguns anos depois, as tendências da sociedade se modificam. Barbas, cabelos

compridos e minissaias passam a ser aceitáveis e cabelos à escovinha e saias compridas tornam-se estranhos.

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Essa influência da sociedade sobre as expectativas em relação ao físico e à beleza pode ser observada no comportamento de crianças pequenas, que parecem não ser



influenciadas, em tenra idade, pelos padrões culturais de beleza física e normalidade. Brincam livres e alegres, igualmente à vontade com a garotinha com marcas

de varíola, o garoto raquítico, a criança manca ou o jovem atleta. É somente mais tarde, depois de aprenderem e incorporarem os padrões culturais de perfeição e

beleza, que as vemos zombar de Mary por causa de seus olhos vesgos, chamar Pete de retardado, imitar a gagueira de Fred ou o defeito físico de Anna.

Os meios de comunicação têm uma importante influência nas atitudes de perfeição e beleza. Dificilmente veremos uma mulher obesa em comerciais de desodorante; ela

será vista em anúncios de comida italiana. Na verdade, ficaríamos chocados se víssemos um homem raquítico, sem camisa, em uma canoa, num comercial de cigarros, ou

uma modelo com dentes desiguais, anunciando creme dental. Ao contrário, os modelos são versões atuais dos espécimes perfeitos idealizados, promovendo a idéia de

que se você usar o produto, também poderá ser assim.

Os filmes de horror continuam a acentuar e influenciar nossas atitudes em relação à beleza, sugerindo o medo pela visão de um indivíduo fisicamente diferente. Os

monstros têm sempre o rosto desfigurado, uma corcunda, os pés deformados ou um membro retorcido que arrastam ameaçadoramente atrás de si.

Não é de se admirar que nossas atitudes em relação às pessoas que encontramos se baseiem em nossa reação inicial aos seus atributos físicos. Todos querem ser e estar



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